Nemůžu se zbavit pocitu Viny, Že Moji Sourozenci Umírají Vzácné Onemocnění

Představte si, že nic, co udělat, je dost dobré. Zůstaň v noci znepokojující, že pokud vaše vlasy není ideální, nebo vaše známky nejsou nejlepší, pak se vaše rodina bude přestat milovat vás. Nebo pokud vás zklamat své rodiče v žádném případě, že budou litovat své existence. To byl můj boj za posledních 35 let.

Pro let jsem zápasil pojmenovat ten pocit v jámě mého žaludku nebo kde se to vzalo. Nebylo to přesně to, motýlů nebo nevolnost, ale cítila jsem obrovský stud. Ve škole jsem měl blízký přítel, první jsem byl schopen otevřít, kdo trval na tom, hledám terapie. Po roce gauč, sezení, konečně jsem měl jméno pro můj hluboce zakořeněný pocit: pocit Viny Přeživšího.

Na vnější straně, moje rodina se zdálo ideální: šťastně ženatý rodiče s dvěma vysoce funkční dcery. Dokonce jsme měli plot a psa. Ale hluboko uvnitř, celé mi to připadalo jako lež. Moji rodiče přišli o dvě děti — chlapec a dívka — Canavan, vzácné genetické onemocnění, které způsobuje progresivní poškození nervových buněk v mozku a začíná v dětství. A sotva jsme mluvili o mé sourozence. I když byli ještě naživu.

Když mi bylo 8, měl jsem ztratil můj starší bratr. Moje dvojče zemřelo během druháku na vysoké. Nemoc je smrtící. Není tam žádný lék. Žádná naděje.

Tak dlouho jsem se cítil hanbu o mé dvojče existence. Udělal její nemoci odrážejí na mě? By děti ve škole, podívej se na mě a myslím, že možná jsem byl taky nemocný? By vyhýbají se mi, kdyby věděli o ní nebo se strachovat, že by se nějak dostat nemocný? I když vím, že jsou iracionální strachy, pořád si myslím, že je vždycky, když mám nového přítele. I na tento den, mám velmi blízké přátele, kteří mají ponětí o své ztracené sourozence.

Prostě to bylo jednodušší předstírat, že můj bratr a sestra neexistuje. Byli hospitalizováni, když jsem byl dítě. Důkazem je sotva existoval i u nás doma. Ano, byly tam fotky, ale oni mísí hladce do ty mé sestry, má hodně bratranců a sestřenic, a sám. Jediný, který stál ven z balení byl zrnitý záběr mých rodičů čtyři děti dohromady, s úsměvem v nemocnici.

Po chvíli jsem je přestal navštěvovat. Při každé návštěvě v nemocnici, jsem nemocná a pocit na omdlení. Moje matka se rozhodla, že je lepší, když jsem se vykašlal na tyto návštěvy. Ujistila mě, že to bylo v pořádku, ale to jen způsobilo mi víc viny. V dnešní době, podpůrných skupin pro děti je spousta, ale v roce 1980 to nebylo o tom mluvili. Jsi plakala. Jste se přestěhovali na. Konec příběhu.

Vyrůstal, snažil jsem se být perfektní, takže nikdo by se spojovat moje dvojče nemoc se mnou. Nejen, že jsem musel být v každé vyznamenání třídy, ale musela jsem být nejlepší, být standout. Musel jsem být přátelé s každým. Každý měl rád mě. Jestli ne, tak bych se tím být posedlý. Co je se mnou špatně? Co bych mohl změnit?

V 8. třídě, se mi nepodařilo udělat vyznamenání vědy. Byl jsem zničený. By moji rodiče mi někdy odpustit? Oni by si přál, aby moje sestra byla zdravá a že Canavan se postižený místo mě? Teď jsem uznat, že můj největší strach byl, že by se na mě podívat a přemýšlet „co když“ — co když moje dvojče bylo zdravé a já ne.

Obývací každý den pocit, že jsem musel dokázat a zdůvodnit můj život byl vyčerpávající. Nikdo v mém životě nikdy ani vzdáleně naznačil, že sentiment, přesto i teď, je to něco, já prostě nemůžu zbavit.

Pro mé přihlášky na vysokou školu, moji rodiče mě povzbuzoval, abych psal o mém sourozenci, prokázat svou sílu, odolnost a odhodlání. Odmítl jsem, v rozpacích tím, že můj bratr a sestra a provinile, že jsem to tak cítil. Známý cyklus rozpaky, pocit viny mě trápila v průběhu let. V rozpacích tím, že jejich onemocnění, pak se zahanben, protože jakou jinou možnost mají.

Jak osud by měl to, že jsem si vzala někoho s bratr a sestra, dvojče. Dokonce mám dvojčata z mé vlastní. V některých ohledech je to neuvěřitelně těžké, aby se připomněl každý den své ztracené sourozence, které jsem, když jsem se dívat, jak moje vlastní děti hrát. Na druhou stranu, to mi pomohlo uvědomit si, že rodičovská láska je opravdu bezpodmínečná. Nikdy jsem soudce, mé děti, miluji je za to, kdo jsou, a ne, kdo to mohl být.

V mém srdci srdcí, vím, že moje rodiče nikdy jednou myšlenka „co když“ o své děti, ale ještě jsem se žít každý den, jako bych měl odůvodnit, že si zasloužím být tady. Alespoň pokaždé, když se podívám na moje tři děti, mám pocit, že mám.

Autor dvojčata

Napsat komentář